Depuis le mois de septembre 2004, l'ensemble du CREAP Bretagne se mobilise pour lutter contre les maladies orphelines (voir notre article du 7 octobre). Environ 10 000 élèves de la 4ème au BTS, 2 000 personnels et 30 associations ont réalisé tout au long de l'année de nombreuses actions dans le cadre du projet baptisé "SMO - Solidarité Maladies Orphelines". En partenariat avec la FMO (Fédération des Maladies Orphelines), ils se mobilisent pour lutter contre l'isolement dont sont victimes les malades et leur famille. Jeudi 14 avril, une journée de "bilan-synthèse" a été organisée à Gourin (56) rassemblant les partenaires et une délégation d'élèves des 30 établissements du CREAP Bretagne. Plus de 300 jeunes et adultes se sont donc retrouvés, chacun avec un nez rouge, symbole de la FMO (Fédération des Maladies Orphelines), dans une ambiance très conviviale et des échanges très fructueux : défilé dans les rues de Gourin avec ballons et nez rouges lâcher de "ballons pour l'espoir" buffet et soirée festive partage sur les actions et les temps forts réalisés tout au long de l'année dans tous les établissements du CREAP échanges avec le professeur JOURNEL qui travaille sur la recherche contre les maladies orphelines écoute des témoignages de jeunes atteints d'une maladie orpheline remise à la FMO des fonds collectés toute l'année pour financer des programmes de recherche
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Défilé avec ballons et nez rouge pour sensibiliser à la lutte contre les maladies orphelines
Lâché de ballons pour l'espoir
(photos : CREAP Bretagne)
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Avant la fin de l'année scolaire, d'autres actions et animations sont prévues afin d'ajouter d'autres dons aux 18 213 € déjà collectés.
Un beau témoignage de l'impact du projet sur l'ensemble du territoire breton. |
