« Avec les écoles de la vie, ensemble rompre l'isolement. » Tel est l'engagement que les 30 lycées du CREAP Bretagne - Conseil Régional de l'Enseignement Agricole Privé - ont pris en partenariat avec la Fédération des Maladies Orphelines pour lutter contre les maladies orphelines. 
Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000. Les scientifiques en recensent aujourd'hui près de 8000. Ces pathologies concernent 4 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. « Nous partageons sûrement, parfois sans le savoir, le quotidien de personnes atteintes d'une de ces maladies. Nous proposons d'aller les rencontrer chez elles ou dans nos lycées, de les écouter, de partager avec elles des moments de convivialité puis d'agir en mobilisant les 10 000 jeunes de nos établissements dans des actions d'information, de communication et de récolte de dons. » précise l'équipe de directeurs à l'origine du projet baptisé « SMO - Solidarité Maladies Orphelines ».
 Pour lancer cette opération, des délégations des 30 lycées bretons - composées d'élèves, de professeurs, d'éducateurs, de directeurs - se sont retrouvé mercredi 29 septembre au lycée La Lande du Breil à Rennes avec des représentants de la FMO - Fédération des Maladies Orphelines.
Au programme : intervention de responsables de la FMO, lancement d'un concours d'affiche, propositions d'actions à lancer dans chaque établissement. Programme 2004/2005 de l'action SMO - Solidarité Maladies Orphelines
« Avec les écoles de la vie, ensemble rompre l'isolement. » Le réseau CREAP Bretagne, c'est : 30 lycées de la 4ème aux BTS, 10 000 lycéens, 2 000 personnels et 30 associations de nombreux réseaux de professionnels implantés dans le monde rural et agricole
« Nous sommes TOUS concernés. » De septembre à octobre 2004 : dans son territoire, chaque lycée se mobilisera auprès de ses élèves, des familles, des personnels et partenaires (associations, collectivités, professionnels, …) proches pour connaître ceux qui sont atteints par une maladie orpheline.
« Rencontrer et s'informer »
De novembre à mars 2005 : l'ensemble des jeunes pourront rencontrer ces personnes, leurs proches, les bénévoles des associations, leurs médecins, les écouter et partager un moment de convivialité.
« Aider et Communiquer »
En avril 2005 : chaque lycée mobilisera tout ou une partie de ses élèves pour organiser une ou des actions de communication et de récolte d'argent dans son environnement, avec ses partenaires.
Une journée de bilan-synthèse aura lieu au lycée Saint-Yves de Gourin en avril 2005, rassemblant les partenaires et une délégation d'élèves de tous les établissements. Chaque équipe relatera ses actions et ses temps forts. Ce sera l'occasion de témoigner de l'impact du projet sur l'ensemble du territoire. |
